[{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"NewsArticle","@id":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/06\/sindrome-da-chilomicronemia-familiare-al-via-la-campagna-il-carico-invisibile\/#NewsArticle","mainEntityOfPage":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/06\/sindrome-da-chilomicronemia-familiare-al-via-la-campagna-il-carico-invisibile\/","headline":"Sindrome da Chilomicronemia Familiare, al via la campagna \u201cIl Carico Invisibile\u201d","name":"Sindrome da Chilomicronemia Familiare, al via la campagna \u201cIl Carico Invisibile\u201d","description":"MILANO (ITALPRESS) \u2013 Ci sono malattie il cui impatto non si misura soltanto attraverso i sintomi o i valori di un esame. 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E\u2019 il caso della Sindrome da Chilomicronemia Familiare (FCS), patologia genetica ultra-rara che pu\u00f2 imporre a chi ne \u00e8 affetto una quotidianit\u00e0 fatta di attenzione costante all\u2019alimentazione, rinunce, pianificazione e preoccupazioni che spesso rimangono invisibili agli occhi degli altri. E\u2019 da questa dimensione meno visibile della malattia che nasce \u201cIl Carico Invisibile\u201d, la campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi Italia in occasione della Giornata mondiale della FCS. Il progetto prende la forma di un vodcast in quattro episodi disponibili su Spotify, realizzato con il patrocinio di AISMME \u2013 Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie e SISA \u2013 Societ\u00e0 Italiana per lo Studio dell\u2019Aterosclerosi, e accompagna le persone in ascolto alla scoperta dei trigliceridi, del loro ruolo e delle conseguenze che livelli elevati possono avere sulla salute e sulla vita quotidiana. A fare da filo conduttore \u00e8 la voce dell\u2019attore Francesco Pannofino, con un linguaggio accessibile e una narrazione che alterna informazione e dimensione personale: dal ruolo dei trigliceridi al rapporto con il cibo, dalle scelte preventive alle rinunce obbligate, fino all\u2019impatto che una condizione ultra-rara pu\u00f2 avere sulla socialit\u00e0, sulle relazioni, sulla vita di tutti i giorni e per i progetti futuri.La Sindrome da Chilomicronemia Familiare \u00e8 una patologia genetica ultra-rara legata a un\u2019alterazione del metabolismo dei trigliceridi. Nelle persone con FCS, l\u2019organismo non riesce a metabolizzare correttamente i chilomicroni, particelle che trasportano i trigliceridi nel sangue, determinandone un accumulo e livelli ematici severi. Una condizione che \u00e8 difficile da diagnosticare e non si esaurisce in un valore alterato negli esami del sangue ma pu\u00f2 associarsi a manifestazioni importanti e al rischio di complicanze, tra cui episodi di pancreatite acuta. La pancreatite acuta \u00e8 un\u2019infiammazione improvvisa del pancreas che pu\u00f2 causare dolore addominale intenso e persistente e, nei casi pi\u00f9 severi, complicanze potenzialmente pericolose per la vita. La gestione della patologia richiede, inoltre, un controllo rigoroso dei livelli di trigliceridi e, in particolare, un\u2019alimentazione estremamente povera di grassi.1Come dichiara Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, \u201cnella FCS \u00e8 particolarmente importante spostare l\u2019attenzione oltre il dato clinico, perch\u00e8 racconta solo una parte della storia. Dietro livelli estremamente elevati di trigliceridi c\u2019\u00e8 un vissuto quotidiano fatto di vigilanza costante, rinunce e timore delle possibili complicanze, che merita di essere riconosciuto e compreso. Il nostro impegno \u00e8 essere al fianco della comunit\u00e0 scientifica e delle persone che convivono con la FCS, ascoltando i loro bisogni e rispondendo concretamente attraverso innovazioni, offrendo nuove prospettive.  \u2018Il Carico Invisibil\u00e8 nasce da questa visione: promuovere conoscenza e consapevolezza, affinch\u00e8 ci\u00f2 che spesso resta invisibile venga finalmente alla luce\u201d.\u201cQuando osserviamo valori molto elevati di trigliceridi, \u00e8 importante non considerarli semplicemente come un dato alterato negli esami del sangue \u2013 spiega Giuliana Germana Mombelli, cardiologa e lipidologa del Centro Dislipidemie dell\u2019ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano -. In alcuni casi possono essere il segnale di una condizione rara come la Sindrome da Chilomicronemia Familiare, che richiede un inquadramento specifico e una gestione attenta nel tempo. Aumentare la conoscenza della FCS, anche tra i medici che operano in diversi ambiti clinici, significa favorire un riconoscimento pi\u00f9 tempestivo della patologia e indirizzare i pazienti verso centri specialistici con esperienza nella diagnosi e nella gestione delle dislipidemie rare, affinch\u00e8 possano ricevere una presa in carico appropriata e continuativa. In questo senso, iniziative di informazione e sensibilizzazione possono contribuire a portare l\u2019attenzione su una patologia ancora poco conosciuta e sui bisogni delle persone che ci convivono ogni giorno\u201d. E\u2019 proprio questo insieme di conseguenze, non sempre immediatamente percepibili dall\u2019esterno, a costituire il carico invisibile della patologia: rinunce, preoccupazioni, paura delle possibili complicanze e necessit\u00e0 di adattare le proprie abitudini a una condizione cronica e rara. \u201cQuando parliamo di una malattia rara come la FCS, non possiamo fermarci agli aspetti clinici: dobbiamo guardare a tutto ci\u00f2 che la patologia comporta nella vita di ogni giorno \u2013 commenta Manuela Vaccarotto, Vice Presidente AISMME \u2013 Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie -. Il rapporto con il cibo, un pranzo con gli amici, una cena fuori casa o un momento di festa possono diventare fonte di preoccupazione e richiedere una pianificazione continua, con ripercussioni sulla socialit\u00e0 e sul benessere psicologico. A questo si aggiunge il peso di convivere con una condizione che spesso gli altri non conoscono e fanno fatica a comprendere. Per questo \u00e8 fondamentale ascoltare i bisogni delle persone e delle famiglie, dare voce alla loro esperienza e promuovere una maggiore consapevolezza intorno alla FCS, affinch\u00e8 nessuno si senta solo nell\u2019affrontare la malattia\u201d. La rarit\u00e0 della FCS rappresenta una delle principali sfide anche sul piano della diagnosi. Non tutte le forme di ipertrigliceridemia sono infatti riconducibili alla stessa condizione e distinguere la FCS dalle forme pi\u00f9 comuni \u00e8 fondamentale per arrivare a un corretto inquadramento del paziente. Convivere con la FCS significa spesso dover convivere con livelli di apprensione elevati e forti restrizioni, con un notevole impatto sulla vita familiare, lavorativa, socio-relazionale e sui progetti e le ambizioni future. \u201cL\u2019ipertrigliceridemia comprende condizioni diverse per livelli di trigliceridi, cause e implicazioni cliniche. L\u2019aumento dei trigliceridi pu\u00f2 infatti essere lieve o raggiungere valori estremamente elevati, e pu\u00f2 dipendere da fattori metabolici, da altre condizioni o dall\u2019assunzione di farmaci oppure, in alcuni casi, da alterazioni genetiche \u2013 sottolinea Manuela Casula, SISA \u2013 Societ\u00e0 Italiana per lo Studio dell\u2019Aterosclerosi -. Con l\u2019aumentare dei livelli di trigliceridi cresce anche il rischio di complicanze: in particolare, il rischio di pancreatite acuta aumenta progressivamente e diventa particolarmente rilevante quando i trigliceridi raggiungono valori estremamente elevati4. La Sindrome da Chilomicronemia Familiare (FCS) rappresenta la forma pi\u00f9 grave di ipertrigliceridemia, con livelli di trigliceridi estremamente elevati e persistenti dovuti ad un accumulo nel sangue dei chilomicroni, le lipoproteine che trasportano i trigliceridi derivanti dalla alimentazione. La FCS \u00e8 una malattia genetica ultra-rara, dovuta a un difetto ereditario dei meccanismi che permettono di eliminare i chilomicroni dal sangue\u201d. \u201cQuesta patologia richiede un inquadramento diagnostico e una gestione specifici. Riconoscere precocemente livelli particolarmente elevati di trigliceridi e comprenderne la causa \u00e8 fondamentale per identificare i pazienti con chilomicronemia persistente e ridurre il rischio di complicanze. Dietro un valore alterato pu\u00f2 esserci una storia clinica complessa, che merita di essere approfondita. Aumentare la consapevolezza sull\u2019ipertrigliceridemia e sulla FCS significa favorire diagnosi pi\u00f9 tempestive e percorsi di cura appropriati\u201d, conclude Casula.\u2013 foto ufficio stampa Sobi \u2013(ITALPRESS).Vai alla fonteAuthor: Agenzia di Stampa Italpress"},{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"BreadcrumbList","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"2026","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"11","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/\/11\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"06","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/\/11\/\/06\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":4,"name":"Sindrome da Chilomicronemia Familiare, al via la campagna \u201cIl Carico Invisibile\u201d","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/06\/sindrome-da-chilomicronemia-familiare-al-via-la-campagna-il-carico-invisibile\/#breadcrumbitem"}]}]