[{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"NewsArticle","@id":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/11\/sindrome-di-von-hippel-lindau-i-pazienti-al-centro-della-nuova-campagna-di-msd\/#NewsArticle","mainEntityOfPage":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/11\/sindrome-di-von-hippel-lindau-i-pazienti-al-centro-della-nuova-campagna-di-msd\/","headline":"Sindrome di von Hippel-Lindau, i pazienti al centro della nuova campagna di MSD","name":"Sindrome di von Hippel-Lindau, i pazienti al centro della nuova campagna di MSD","description":"Condividi: ROMA (ITALPRESS) \u2013 Raccontare una malattia rara partendo non dalla diagnosi, ma dalle persone. 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E\u2019 questo l\u2019obiettivo di \u201cOltre le pieghe della rarit\u00e0\u201d, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da MSD, con il patrocinio dell\u2019Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (VHL).Attraverso le voci e le esperienze dei pazienti, la campagna propone una narrazione che intreccia gli aspetti clinici della malattia con il vissuto quotidiano, le emozioni, le relazioni e i cambiamenti che accompagnano la convivenza con una patologia rara. Al centro della campagna c\u2019\u00e8 il volume \u201cOltre le pieghe della rarit\u00e0 \u2013 Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)\u201d, che raccoglie le testimonianze dei pazienti, trasformate in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica giapponese dell\u2019haiku. Le storie \u2013 disponibili anche in versione audio \u2013 sono accompagnate da illustrazioni originali ispirate all\u2019arte dell\u2019origami, capaci di tradurre in immagini i percorsi individuali dei protagonisti. Il libro unisce il racconto personale ad approfondimenti scientifici dedicati alla sindrome, offrendo uno strumento divulgativo che coniuga emozione e informazione. Cinque parole \u2013 scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza \u2013 accompagnano il lettore lungo un percorso che restituisce la complessit\u00e0 della malattia attraverso esperienze autentiche.\u201cRicevere una diagnosi di VHL significa vedere cambiare all\u2019improvviso il modo di immaginare il proprio futuro \u2013 afferma Francesco Lombardi, Presidente dell\u2019Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus -. Vuol dire convivere con domande, paure e controlli continui, spesso condividendo questo percorso con altri membri della propria famiglia, e cercare ogni giorno di non lasciare che la malattia occupi tutto lo spazio della propria vita. Le storie raccolte in questa campagna raccontano la fatica e la fragilit\u00e0, ma anche il coraggio di continuare a coltivare affetti, progetti e desideri. Condividerle significa dire a chi vive con la VHL che non \u00e8 solo e, allo stesso tempo, aiutare tutti a guardare oltre la malattia, per riconoscere la persona, la sua voce e la sua storia. E\u2019 questo anche l\u2019impegno della nostra Associazione: essere accanto alle persone con VHL e alle loro famiglie, perch\u00e8 sentirsi ascoltati, compresi e accompagnati pu\u00f2 fare davvero la differenza\u201d.La VHL \u00e8 una malattia genetica rara e multisistemica che predispone allo sviluppo di tumori, sia benigni sia maligni, in diversi organi del corpo. Nel corso della vita, circa il 70% dei pazienti sviluppa carcinomi renali a cellule chiare, il 60-80% emangioblastomi del SNC e circa il 5-10% tumori neuroendocrini pancreatici. La prevalenza \u00e8 di 1\/53.000 casi e l\u2019incidenza annuale alla nascita di 1\/36.000. Colpisce uomini e donne in modo equivalente ed esordisce solitamente tra la seconda e la quarta decade di vita, con un\u2019et\u00e0 media alla diagnosi di 26 anni, sebbene i primi segni possano talvolta comparire gi\u00e0 nell\u2019infanzia.La gestione della malattia richiede un monitoraggio continuo per tutta la vita e un approccio multidisciplinare, con controlli periodici volti a individuare precocemente le lesioni e a intervenire prima dell\u2019insorgenza di complicanze. Negli ultimi anni, la ricerca ha portato allo sviluppo di nuove terapie, che affiancano gli approcci tradizionali basati sulla sorveglianza clinica e sugli interventi chirurgici o ablativi, con la possibilit\u00e0 di contribuire a migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti.\u201cLa sindrome di von Hippel-Lindau \u00e8 una patologia complessa che interessa numerosi organi e richiede un percorso assistenziale altamente specializzato e continuativo. La diagnosi precoce, il monitoraggio regolare e la disponibilit\u00e0 di nuove opzioni terapeutiche stanno modificando l\u2019approccio alla malattia, ma \u00e8 altrettanto importante aumentare la conoscenza della VHL anche al di fuori degli ambiti specialistici. Iniziative come questa contribuiscono a far comprendere cosa significhi convivere con una malattia rara e l\u2019importanza di una presa in carico multidisciplinare\u201d, afferma Alberto Feletti, Professore Associato di Neurochirurgia, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento \u2013 Universit\u00e0 degli Studi di Verona \u2013 AOUI di Verona.La campagna si sviluppa anche attraverso un\u2019area dedicata sul portale Informati per la Vita, dove sar\u00e0 possibile consultare materiali scientifici, ascoltare le audiostorie, scaricare il volume e approfondire la conoscenza della VHL. I contenuti saranno inoltre diffusi attraverso i canali social di MSD e dell\u2019Associazione Italiana Famiglie VHL.\u201cCon questa nuova campagna di sensibilizzazione sulla VHL \u2013 \u2018Oltre le pieghe della rarit\u00e0\u2019 \u2013 vogliamo dare voce e visibilit\u00e0 a storie, a Vite, che troppo spesso restano in silenzio. Vogliamo fare luce su una malattia ancora poco conosciuta. E ancora una volta, abbiamo scelto un modo nuovo e insolito per raccontare la malattia, andando oltre il linguaggio clinico e mettendo al centro i pazienti che la vivono sulla propria pelle, con le loro esperienze, le loro fragilit\u00e0, la loro forza e il loro desiderio di futuro \u2013 evidenzia Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratrice Delegata di MSD Italia -. Il libro che accompagna la campagna nasce proprio dalle loro voci e restituisce non solo la complessit\u00e0 di una malattia ultra-rara, ereditaria e multisistemica, ma anche il coraggio e la speranza di chi la affronta ogni giorno. Oggi questa speranza trova nuova concretezza anche grazie ai progressi della ricerca che aprono prospettive importanti per persone che, per lungo tempo, hanno potuto contare solo sulla sorveglianza clinica e su interventi locali o chirurgici spesso ripetuti\u201d.\u201cIn MSD \u2013 conclude Luppi \u2013 crediamo che tutti i pazienti siano importanti, anche quando convivono con malattie rare che rischiano di restare meno visibili, perch\u00e8 dietro ogni patologia rara non c\u2019\u00e8 mai un numero, ma una persona, una famiglia, un futuro che merita attenzione, cura e risposte. Per questo rinnoviamo il nostro impegno a contribuire, attraverso la scienza, l\u2019informazione e la collaborazione con le Associazioni, la comunit\u00e0 scientifica e le Istituzioni, a fare sempre pi\u00f9 luce sulle malattie rare\u201d.\u2013 foto ufficio stampa MSD \u2013(ITALPRESS).Vai alla fonteAuthor: Agenzia di Stampa Italpress"},{"@context":"https:\/\/schema.org\/","@type":"BreadcrumbList","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"2026","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"11","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/\/11\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"11","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/\/11\/\/11\/#breadcrumbitem"},{"@type":"ListItem","position":4,"name":"Sindrome di von Hippel-Lindau, i pazienti al centro della nuova campagna di MSD","item":"https:\/\/www.radiotime.it\/2026\/11\/11\/sindrome-di-von-hippel-lindau-i-pazienti-al-centro-della-nuova-campagna-di-msd\/#breadcrumbitem"}]}]