ROMA (ITALPRESS) – Raccontare una malattia rara partendo non dalla diagnosi, ma dalle persone. E’ questo l’obiettivo di “Oltre le pieghe della rarità”, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da MSD, con il patrocinio dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (VHL).
Attraverso le voci e le esperienze dei pazienti, la campagna propone una narrazione che intreccia gli aspetti clinici della malattia con il vissuto quotidiano, le emozioni, le relazioni e i cambiamenti che accompagnano la convivenza con una patologia rara. Al centro della campagna c’è il volume “Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)”, che raccoglie le testimonianze dei pazienti, trasformate in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica giapponese dell’haiku. Le storie – disponibili anche in versione audio – sono accompagnate da illustrazioni originali ispirate all’arte dell’origami, capaci di tradurre in immagini i percorsi individuali dei protagonisti. Il libro unisce il racconto personale ad approfondimenti scientifici dedicati alla sindrome, offrendo uno strumento divulgativo che coniuga emozione e informazione. Cinque parole – scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza – accompagnano il lettore lungo un percorso che restituisce la complessità della malattia attraverso esperienze autentiche.
“Ricevere una diagnosi di VHL significa vedere cambiare all’improvviso il modo di immaginare il proprio futuro – afferma Francesco Lombardi, Presidente dell’Associazione Italiana Famiglie VHL Onlus -. Vuol dire convivere con domande, paure e controlli continui, spesso condividendo questo percorso con altri membri della propria famiglia, e cercare ogni giorno di non lasciare che la malattia occupi tutto lo spazio della propria vita. Le storie raccolte in questa campagna raccontano la fatica e la fragilità, ma anche il coraggio di continuare a coltivare affetti, progetti e desideri. Condividerle significa dire a chi vive con la VHL che non è solo e, allo stesso tempo, aiutare tutti a guardare oltre la malattia, per riconoscere la persona, la sua voce e la sua storia. E’ questo anche l’impegno della nostra Associazione: essere accanto alle persone con VHL e alle loro famiglie, perchè sentirsi ascoltati, compresi e accompagnati può fare davvero la differenza”.
La VHL è una malattia genetica rara e multisistemica che predispone allo sviluppo di tumori, sia benigni sia maligni, in diversi organi del corpo. Nel corso della vita, circa il 70% dei pazienti sviluppa carcinomi renali a cellule chiare, il 60-80% emangioblastomi del SNC e circa il 5-10% tumori neuroendocrini pancreatici. La prevalenza è di 1/53.000 casi e l’incidenza annuale alla nascita di 1/36.000. Colpisce uomini e donne in modo equivalente ed esordisce solitamente tra la seconda e la quarta decade di vita, con un’età media alla diagnosi di 26 anni, sebbene i primi segni possano talvolta comparire già nell’infanzia.
La gestione della malattia richiede un monitoraggio continuo per tutta la vita e un approccio multidisciplinare, con controlli periodici volti a individuare precocemente le lesioni e a intervenire prima dell’insorgenza di complicanze. Negli ultimi anni, la ricerca ha portato allo sviluppo di nuove terapie, che affiancano gli approcci tradizionali basati sulla sorveglianza clinica e sugli interventi chirurgici o ablativi, con la possibilità di contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti.
“La sindrome di von Hippel-Lindau è una patologia complessa che interessa numerosi organi e richiede un percorso assistenziale altamente specializzato e continuativo. La diagnosi precoce, il monitoraggio regolare e la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche stanno modificando l’approccio alla malattia, ma è altrettanto importante aumentare la conoscenza della VHL anche al di fuori degli ambiti specialistici. Iniziative come questa contribuiscono a far comprendere cosa significhi convivere con una malattia rara e l’importanza di una presa in carico multidisciplinare”, afferma Alberto Feletti, Professore Associato di Neurochirurgia, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento – Università degli Studi di Verona – AOUI di Verona.
La campagna si sviluppa anche attraverso un’area dedicata sul portale Informati per la Vita, dove sarà possibile consultare materiali scientifici, ascoltare le audiostorie, scaricare il volume e approfondire la conoscenza della VHL. I contenuti saranno inoltre diffusi attraverso i canali social di MSD e dell’Associazione Italiana Famiglie VHL.
“Con questa nuova campagna di sensibilizzazione sulla VHL – ‘Oltre le pieghe della rarità’ – vogliamo dare voce e visibilità a storie, a Vite, che troppo spesso restano in silenzio. Vogliamo fare luce su una malattia ancora poco conosciuta. E ancora una volta, abbiamo scelto un modo nuovo e insolito per raccontare la malattia, andando oltre il linguaggio clinico e mettendo al centro i pazienti che la vivono sulla propria pelle, con le loro esperienze, le loro fragilità, la loro forza e il loro desiderio di futuro – evidenzia Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratrice Delegata di MSD Italia -. Il libro che accompagna la campagna nasce proprio dalle loro voci e restituisce non solo la complessità di una malattia ultra-rara, ereditaria e multisistemica, ma anche il coraggio e la speranza di chi la affronta ogni giorno. Oggi questa speranza trova nuova concretezza anche grazie ai progressi della ricerca che aprono prospettive importanti per persone che, per lungo tempo, hanno potuto contare solo sulla sorveglianza clinica e su interventi locali o chirurgici spesso ripetuti”.
“In MSD – conclude Luppi – crediamo che tutti i pazienti siano importanti, anche quando convivono con malattie rare che rischiano di restare meno visibili, perchè dietro ogni patologia rara non c’è mai un numero, ma una persona, una famiglia, un futuro che merita attenzione, cura e risposte. Per questo rinnoviamo il nostro impegno a contribuire, attraverso la scienza, l’informazione e la collaborazione con le Associazioni, la comunità scientifica e le Istituzioni, a fare sempre più luce sulle malattie rare”.
– foto ufficio stampa MSD –
(ITALPRESS).
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Author: Agenzia di Stampa Italpress